Im September hatten wir die unglaublich bereichernde
Möglichkeit einen Film über das HOPE Projekt zu erstellen. HOPE steht für “Health, Opportunity and
Positive Environment for the below poverty line people living with HIV and
affected families”. Die Zielgruppen
sind von HIV betroffene Menschen und deren Angehörige in Coimbatore.
Unsere Arbeit bestand darin, Interviews
mit PLHIV (people living with HIV) in acht verschiedenen Stadtteilen
durchzuführen, diese zu filmen und dann einen Film über die gesamte Arbeit des
Projektes zu erstellen. Insgesamt haben wir mit 30 sehr unterschiedlichen
Menschen gesprochen und jeden Tag unglaublich viel gelernt. Es war eine sehr
intensive Erfahrung, da wir die Menschen bei ihnen Zuhause besuchen durften und
sie uns dort ihre Geschichten erzählten. Wir haben viel Wissen dazugewinnen
können und auch das Thema HIV/ AIDS beschäftigte uns immer mehr und wir
recherchierten diesbezüglich viel.
Zurzeit sind ungefähr 0.3% der indischen Bevölkerung
mit HIV infiziert, was vielleicht auf den ersten Blick nicht sonderlich hoch
erscheinen mag, doch aufgrund der großen Bevölkerung sind das immerhin 2.1 Millionen Menschen die mit dieser
Krankheit leben müssen. Es gibt außerdem noch immer viele Risiken für eine
schnelle Ausbreitung. Insbesondere unsicherer Sex und geringer Gebrauch von
Kondomen sind Hauptfaktoren, da 87% der HIV Übertragungen durch sexuellen
Kontakt entstehen.
HIV Infizierte haben mit verschiedenen
Problematiken zu kämpfen. In Indien gibt es allerdings relativ viele
Initiativen um diese auszugleichen. Die Regierung finanziert kostenlose HIV
Tests und es besteht sogar die Pflicht bei vielen Krankheitsbildern oder auch
bei schwangeren Frauen einen Test durchzuführen. Dies dient dem Zweck die Unwissenheit
über den eigenen Status zu reduzieren und so einer Verbreitung des Virus
vorzubeugen. Auch ARV (Antriretroviral
drugs), welche die Ausbreitung des Virus im Körper verhindern, stellt die Regierung
kostenlos zur Verfügung, allerdings nehmen nur etwa 30 bis 40% der Infizierten
diese regelmäßig. Grund dafür ist das fehlende Wissen über die eigene Krankheit
oder auch über die existierenden Initiativen der Regierung.
Ein weiteres großes Problem ist die
weitverbreitete Diskriminierung
gegenüber HIV-Infizierten. Die Angst vor Diskriminierung sorgt dafür, dass die
Krankheit größtenteils geheim gehalten wird. Wir haben mit Menschen gesprochen,
die zum Teil nicht ein Mal ihren Familienangehörigen offenbart haben, dass sie
HIV haben. Eine Frau erzählte uns, dass sie nach der Diagnose von ihrer Familie
ausgegrenzt wurde und beispielsweise immer extra Geschirr benutzen musste und
nicht einmal mit den kleinen Kindern in der Familie kuscheln durfte. Ein
Interview mussten wir sogar abbrechen, da das Ehepaar so große Angst hatte, die
Nachbarn könnten etwas vom Gespräch hören und sie aus dem gemieteten Haus
„vertreiben“.
Diese Diskriminierung ist allerdings nicht
nur eine psychologische Belastung für die Betroffenen, sondern kann auch dafür
sorgen, dass Menschen sich aus Angst vor dem Resultat nicht testen lassen oder
die Testresultate leugnen und deswegen nur unzureichende
Behandlung bekommen. Diskriminierung ist des Weiteren auch auf vielen
offiziellen Ebenen zu finden, so haben beispielsweise manche Krankenschwestern
lückenhaftes Wissen über die Übertragungsmöglichkeiten des Virus und verweigern
deswegen die Behandlung beziehungsweise versorgen die Betroffenen medizinisch
unzureichend und geben nicht die nötigen Informationen an diese weiter.
HOPE setzt sich in vielen Bereichen für
von HIV Betroffene ein. Das Projekt stellt zum einen direkte Unterstützung bereit,
um die Befriedigung der Grundbedürfnisse zu sichern, zum Beispiel durch
finanzielle Unterstützung in Notfallsituationen und Essenslieferungen. Ein
weiterer, sehr wichtiger Aspekt ist aber auch die wirtschaftliche Förderung der Menschen, die durch sogenannte
„Kitchengardens“ und „Milch animals“ (hauptsächlich Ziegen) die Möglichkeit
bekommen finanziell unabhängiger zu werden und eine alternative
Einkommensquelle haben. Die Mitarbeiter klären
die Betroffenen auch über existierende Unterstützungsmaßnahmen der Regierung auf und helfen ihnen diese in Anspruch
zu nehmen. Diese Maßnahmen verbessern das Leben der Betroffenen nachhaltig.
Ein wesentlicher Bestandteil von HOPE’s
Arbeit findet außerdem auf der sozialen und psychologischen Ebene statt. Das Gründung von
„Self Help Groups“ sorgt dafür, dass
sich die Betroffenen austauschen und unterstützen können. Den Mitgliedern und
ihren Angehörigen wird aber auch in diversen Trainings wichtiges Wissen über
die Krankheit und den Umgang damit näher gebracht.
Wie bereits angesprochen, ist
Diskriminierung ein großes Problem, dem sich HOPE auch mit verschiedenen Sensibilisierungsprogrammen widmet. Die
Mitarbeiter versuchen das Bewusstsein von Krankenhausmitarbeitern, Lehrern und
Regierungsmitarbeitern gegenüber der Krankheit zu verschärfen und so größere
Toleranz zu schaffen.
Wir würden euch unseren Film gern zeigen,
doch das ist leider nicht möglich aus Datenschutzgründen und da HIV nach wie
vor hier in Indien und vielen Teil der Welt ein Tabuthema ist. Wir sind
unglaublich dankbar dafür, dass uns die Menschen so einen tiefen Einblick in
ihr Leben und ihren Umgang mit der Krankheit gewährt haben und respektieren das
natürliche Recht auf deren Privatsphäre.
Dieser Eintrag dient als Erinnerung für
jeden von uns: Wie behandle ich Menschen mit Erkrankungen oder
Beeinträchtigungen? Wie würde ich selbst gerne behandelt werden? Was kann man
tun, um Missstände aufzudecken und vielleicht zu ändern?
In
September we had the incredibly enriching opportunity to make a film about the
HOPE project. HOPE stands for
“Health, Opportunity and Positive Environment for the below poverty line people
living with HIV and affected families”. It is aimed at people infected by HIV
and their family members in Coimbatore.
Our
task was to conduct interviews with PLHIV (people living with HIV) in eight
different areas, to film these and then make a film about the entire work of
the project. In total we spoke to 30 individuals and learned a lot every day.
It was a very intense experience since we were allowed to visit the people at
home, where they told us their stories. We were able to learn many new things
and we became more and more interested in the topic of HIV/ AIDS and did a lot
of research on it.
The
HIV prevalence rate in India a is at 0.3%, which might seem low at first but
due to the large population that amounts to 2.1 million people living with HIV. There are also still many risks
for a rapid spread of the virus. Most notably are unsafe sex and low condom use,
as 87 percent of HIV transmission happens through sexual interaction.
HIV-infected
people have to cope with many problems. However, there are quite a few initiatives
in India to fight these. The government finances free HIV tests and it is even
compulsory for many sick people or pregnant women to get tested. The purpose is
to make more people aware of their status and thus prevent new infections. ARV
(antriretoviral drugs), which prevent the spread of the virus, are supplied by
the government at no cost but only about 30 to 40% of HIV-infected people take
these regularly. Reason for that is the lack of knowledge about the disease and
the existing government schemes.
Another big problem is the widespread
discrimination against HIV-infected people. The fear of discrimination leads to
most people keeping their disease a secret. We talked to people who didn’t even
tell their family members about their infection. One woman told us that she
experienced exclusion in her family after her diagnosis. She for instance
always had to use separate dishes and wasn’t allowed to cuddle with the
children in the family. One interview we even had to stop because the couple
was so afraid the neighbors would listen to the conversation and expel them
from their rented house.
This discrimination is not only a
psychological burden for the people concerned but can also lead to people
refusing to get themselves tested out of fear of the results or denying the
test results, which results in insufficient
treatment. In addition, discrimination can also be found on many official
levels. Some health care workers for example have incomplete knowledge about
the virus and refuse to treat HIV-infected persons or only treat them
insufficiently and do not pass necessary information on to them.
HOPE supports those living with HIV in many
different ways. The project provides people with direct support in order to ensure that their basic needs are met.
This for example comes in the form of financial support in emergency situations
or nutrition support. Another important aspect is the economic support of the people by providing them with kitchen
gardens and milch animals (mostly goats), which enables them to have an
alternative source of income and become more independent financially.
Furthermore, HOPE’s staff members explain existing government schemes and help
people in getting access to them.
A crucial part of HOPE’s work also takes
place on a social and psychological level. The formation of Self Help Groups makes it possible for
HIV-infected people to share their experiences and feeling and offer support to
each other. Additionally, the members and their relatives receive important
information about their disease and how to deal with it properly.
As mentioned earlier on, discrimination is a
huge problem, which HOPE addresses with three different types of sensitization programs. The staff
members try to raise awareness among health care personnel, teachers and
government workers and foster a more tolerant attitude towards those suffering
from the disease.
We would really like to show our film to you
but unfortunately this is not possible due to data protection and because HIV
remains a taboo issue here in India but also in many other parts of the world.
We are incredibly thankful that so many people allowed us such a deep insight
into their lives and how they deal with their disease and respect their natural
right of privacy.
This blog entry serves as a reminder for
each and every one of us: How do I treat people with diseases or those
requiring special care? How would I like to be treated myself? What can be done
to expose existing issues and reduce discrimination? What can I do personally?
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